Родина 10-річного кропивничанина просить допомоги

Вівторок, 31 жовтня 2017 11:28

Родина 10-річного Данила Ященка, яка впродовж трьох років бореться за життя та одужання дитини, просить фінансової допомоги задля продовження лікування в Ізраїлі, повідомляє Дозор.

За словами Марини Ященко, її син у віці 6 років захворів на страшну хворобу прогресуюча м’язова дистрофія (ПМД) «Дюшенна», яка є досить прогресуючою та фактично не лікується в Україні. Протягом деякого часу родина намагалася лікувати хлопця в українських лікарнях, однак позитивних результатів не було. 

Матір розповідає, для отримання інформації про фізичний стан дитини,  необхідно щорічно контролювати роботу кожного органу та проходити всебічне обстеження Данила, зокрема на денситометрі щодо щільності кісток всього тіла. У разі відхилення від норми терміново призначається додаткове лікування, інакше ризиком для дитини стає будь-яке необачне падіння, що при такому діагнозі є частим та може стати роковим.

У червні цього року Данило потрапив до ізраїльського невролога, а нещодавно дитина пройшла навчання фізіотерапії в закордонній клініці Ассута, зокрема, гідротерапії. І тепер разом з батьком хлопчик відвідує басейн та виконує спеціальні тренувальні вправи.

«Наша сім’я вже чотири роки не має право на відпочинок, адже головним для нас залишається недопущення відмирання хоча б однієї м’язової клітинки у тілі нашого сина. У разі потрапляння дитини в інвалідний візок, шанси на вилікування стають неможливими.  Ми змушені працювати та чекати на ліки, а зараз готуємось до наступної поїздки до Ізраїлю і просимо нам в цьому допомогти», - звертається матір Даниїла Ященка.

Дані для перерахування благодійної допомоги:

для юридичних осіб:

карта 5168 7420 1586 7306

код ОКПО отримувача 14360570

МФО банку 305299

код ОКПО банку 14360570

рахунок отримувача 292 448 2550 9100.

Для фізичних осіб

 № карти в гривнях 5168 7420 1586 7306. 

Довідково:

Міодистрофія Дюшена — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії,яка призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена. Основним симптомом цього синдому є прогресуюча дистрофія м'язів, що має летальне закінчення. Причиною хвороби є мутація в гені білка дисторфіну, що розташовується між тяжами актину та грає ключову роль у формуванні каркасу для актину в акто-міозиновому комплексі скелетних м'язів. Цей ген є дуже великим — близько 1,5 млн пар нуклеотидів, через це міодистрофію Дюшена можуть спричиняти різні мутації, що виникають на різних ділянках гену. Відомо принаймні кілька тисяч таких мутацій. Вони є рецесивними, і оскільки ген дистрофіну знаходиться в Х-хромосомі, то зчепленими зі статтю. Середня частота прояву — 1 випадок на 10 000. Хвороба має досить різноманітну експресивність. Не є вродженою, а проявляється поступово, з віком дитини. Першими симптомами є відмова спинної мускулатури. Тривалість життя хворих до 17 — 18 років, максимум до 21 року.

Прочитано 613 разів
Оцініть матеріал!
(0 голосів)

Додати коментар


+